Legge regionale per riconoscere le “malattie invisibili”


Il Consiglio regionale ha approvato la proposta di legge che riconosce come patologie la fibromialgia e la sensibilità chimica multipla (MCS) prevedendo un sistema integrato di interventi per la prevenzione, la diagnosi e la cura di queste due particolari malattie

La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una malattia non molto conosciuta e difficile da riconoscere. Si caratterizza con una serie di sintomi differenti che possono colpite vari organi.

I  più frequenti sono quelli di tipo allergico come difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini, ipersensibilità agli odori e manifestazioni, talvolta anche gravi a livello neurologico, come sdoppiamento della personalità e amnesia. Con il tempo, soprattutto se l’esposizione alla sostanza continua, la malattia produce nell’organismo effetti irreversibili e può portare addirittura allo sviluppo del cancro, di malattie autoimmuni e all’ictus. Proprio la presenza dei sintomi neurologici, accompagnata dal fatto che nei pazienti non venivano riscontrate allergia, ha per molto tempo indotto a indirizzare queste persone verso cure psichiatriche.

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Oltre alla varietà dei sintomi e alla loro gravità, a rendere più difficile la diagnosi – e anche a rendere assai difficile una vita normale – è il fatto che a causarli possono essere sostanze molto differenti tra loro e di uso estremamente comune come la candeggina, detergenti, profumi, saponi, pesticidi e prodotti da giardino, ma anche gas di scarico, micropolveri e campi elettromagnetici accentuati. Per molti pazienti diventa difficile trovare anche un ambiente adeguato in cui vivere poiché l’installazione di un ripetitore telefonico, la presenza di un benzinaio o di molto traffico o di altre comuni attività commerciali vicine può rendere la vita insopportabile. Vista la grande difficoltà nel diagnosticare la malattia e la considerazione che le è stata data solo di recente è molto difficile fare una stima della sua reale presenza nella popolazione.

Si calcola, invece, che sono oltre 2 milioni gli italiani che soffrono, molto spesso senza saperlo, di fibromialgia. Definita tecnicamente come sindrome fibromialgica, si tratta di una patologia che colpisce prevalentemente i muscoli e le loro inserzioni con le ossa nell’area della schiena Molti la confondono con il comune “mal di schiena”, altri con l’artrite o con altre patologie che causano deformità delle strutture articolari. Invece è un disturbo a sé stante, diagnosticato come una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli. I sintomi più diffusi sono: disturbi del sonno, cefalea muscolotensiva o emicranica, astenia (sensazione di stanchezza), rigidità mattutina (specie al collo e alle spalle), colon irritabile (stipsi e/o dissenteria), parestesie (costituite da formicolii e sensazioni simili a punture), sensazione di gonfiore alle mani, dolori al torace, perdita di memoria, difficoltà di concentrazione, disturbi della sfera affettiva (ansia e/o depressione).

Non esiste, per ora, uno studio che confermi una causa univoca della fibromialgia. Tuttavia i reumatologi sono concordi nell’individuare una serie di fattori che possono scatenare la sindrome e condizionarla. Si ipotizza, inoltre, che possa essere legata a disfunzioni ormonali e ad alcune alterazioni a livello dei neurotrasmettitori. In particolare, sembrano essere elementi di rischio: stress di vario tipo, compresi eventi traumatici, affaticamento, carenza di sonno, rumore, freddo, umidità, cambiamenti meteorologici. Alla luce della complessità della patologia, l’approccio terapeutico è altrettanto variegato. Infatti, si combina la terapia farmacologica con programmi di esercizi fisici per ridurre la tensione muscolare.

Da ieri (mercoledì 13 dicembre) queste due particolari malattie, annoverate tra le cosiddette “malattie invisibili”, nelle Marche sono riconosciute come patologie, con la conseguente determinazione di una serie di interventi che vanno dalla promozione della prevenzione, passando per la diagnosi fino a giungere allo spettro delle cure. Questo è quanto è previsto nella proposta di legge “Disposizioni in favore dei soggetti da fibromialgia e da sensibilità chimica multipla” approvata nel corso del Consiglio regionale di mercoledì 13 dicembre. La proposta di legge avvia anche un sistema integrato di interventi per assicurare prestazioni uniformi, appropriate e qualificate su tutto il territorio alle persone affette da queste due patologie, favorendo anche l’inserimento dei malati nella vita lavorativa e sociale.

E’ prevista anche l’istituzione di un centro di riferimento regionale per il coordinamento delle azioni di prevenzione, diagnosi e cura. La legge regionale prevede, inoltre, che la giunta regionale definisca le linee guida per la rilevazione statistica dei soggetti affetti da queste due patologie nella nostra regione. Occorre ricordare che, a differenza di quanto avviene in altri paesi europei, in Italia la MCS non è inserita tra le patologie riconosciute come esenti dal nostro sistema sanitario. Questo sulla base del pronunciamento, nel settembre 2008, del Consiglio Superiore di Sanità secondo cui la condizione nota come “Sensibilità chimica multipla” non può essere annoverata tra le malattie rare.

Parere che, però, non ha impedito ad alcune Regioni di muoversi autonomamente e in maniera difforme. Toscana, Emilia Romagna e Abruzzo, ad esempio, da qualche tempo hanno previsto anche per la MCS l’esenzione, sia per quanto riguarda gli esami di laboratorio e specialistici, sia per quanto riguarda la terapia farmacologica. Con l’approvazione del disegno di legge ieri in Consiglio regionale è stato fatto un primo importante passo avanti.

Sarebbe fondamentale ora che la Regione seguisse l’esempio di Toscana, Emilia e Abruzzo, inserendo anche la MCS tra le patologie riconosciute come esenti.

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